Por meio da sua organização
sem fins lucrativos, “Claire’s Place Foundation”, apoiou pessoas com
doenças terminais e crónicas, bem como as suas famílias. Ela morreu de um
derrame, uma semana depois de um transplante de pulmão, aos 21 anos.
Claire escreveu o livro “Every
Breath I Take, Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis” e foi
palestrante no TEDx.
Claire Wineland nasceu com
fibrose cística em Austin, Texas. Ela gostava de se apresentar desde nova e
apareceu no “The Music Man” aos 4 anos de idade.
Aos 13 anos, os seus pulmões
falharam e ela foi colocada em coma induzido. Ela recebeu 1% de chance de
sobrevivência e acordou após 16 dias.
Ela então fundou uma
organização de apoio às famílias afectadas por doenças terminais,
especificamente a fibrose cística.
Wineland criou a Claire’s Place Foundation aos
13 anos. Inspirada pelo apoio da comunidade enquanto esteve em
coma, ela lançou a 501 sem fins lucrativos para dar apoio às crianças
com fibrose cística e às suas famílias.
A fundação opera por meio de
dois programas: “Support Families”, que oferece suporte e assistência
personalizados em áreas como tratamento, processos de atendimento e apoio
emocional de outros pais voluntários; e “Extended Hospital Stay Grants”,
que fornece assistência financeira às famílias que estão sofrendo com as longas
internações hospitalares. A Claire’s Place Foundation forneceu
assistência financeira a mais de 25 famílias.
Wineland foi escolhida para
ser a palestrante principal do Congresso da AARC, a 63ª Convenção e
Exposição Internacional Respiratória.
Ela foi palestrante do TEDx
e falou em várias conferências em todo o mundo.
Claire apareceu num episódio
da “Red Band Society” e na série de documentários “My Last Days”.
Ela juntou-se ao “Breathless
Choir” da Philips como solista.
O “Clairity Project” é
um site que apresenta uma série de vídeos educativos e vlogs hospedados
no YouTube que buscam inspirar e educar outras pessoas sobre como viver
com uma doença terminal. De acordo com o site, o activismo de Wineland tem como
objectivo «lançar alguma luz sobre o que realmente é estar doente, e mudar a
maneira como vemos a doença e aqueles que vivem com ela.».
Em 7 de Agosto de 2017,
depois de não enviar vídeos para o seu canal do YouTube durante mais de
um ano, Wineland voltou ao YouTube com uma nova conta em seu nome real. O
seu primeiro vídeo, intitulado “Eu parei de fazer o Clarity Project porque
me ferraram”, revelou que “The Clairity Project” não era operado por
ela, mas por uma empresa de edição de vídeo, e ela tinha pouco ou nenhum
controlo sobre a edição dos seus vídeos além da sua filmagem e criação. Ela
revelou que depois de uma pausa na criação de vídeos durante alguns meses
devido ao declínio da saúde, a empresa recusou-se a permitir que ela fizesse login
em qualquer conta relacionada com o “The Clarity Project”. Devido a
nenhum contrato formal sobre a propriedade do projecto estar em vigor, a
empresa continuou a lucrar com o “The Clairity Project”, que
essencialmente tinha o seu homónimo, sem Wineland nunca ter qualquer controlo
ou ver qualquer lucro. Wineland declarou que não tinha energia nem dinheiro
para levar o caso ao tribunal. Wineland continuou com o seu próprio canal no YouTube,
onde fez o upload de vlogs pessoais sobre os seus sentimentos e
pensamentos pessoais, fibrose cística, a sua expectativa de vida e um
transplante de pulmão. Ela postou nove vídeos antes da sua morte.
Em 26 de Agosto de 2018,
Claire passou por um transplante de pulmão duplo. Logo após a cirurgia, ela
teve um derrame devido a um coágulo de sangue que «cortou o fluxo sanguíneo
para o lado direito de seu cérebro». Wineland morreu aos 21 anos, no UC
San Diego Thornton Pavilion. Os eus órgãos foram doados.
Em 2016, Claire foi listada
como uma das “17 Power Teens” da revista “Seventeen”. Ela foi
homenageada no Fox Teen Choice Award em 2015 e recebeu o Prémio
Gloria Barron de Jovens Heróis e o prémio “sem fins lucrativos do ano”
do “Los Angeles Business Journal”, em 2014.
O filme “Five Feet Apart”,
de 2019, foi dedicado a Wineland, que servira como consultora.
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